EMODIALISI DOMICILIARE: UNA SCELTA VERSO LA LIBERTÀ

A  cura della Dr.ssa Giuseppina Ungaro  Coordinatrice dell’ U. O. di Nefrologia e Dialisi del P.O. Francavilla Fontana (Br).

L’evoluzione della dialisi domiciliare ha segnato le principali tappe della storia della terapia sostitutiva dell’uremia cronica. Nel momento drammatico in cui il paziente apprende di doversi recare a giorni alterni in ospedale per sottoporsi a trattamento dialitico, probabilmente per tutta la vita, la prima domanda che pone al medico è se è possibile eseguirla a domicilio, prima ancora di conoscerne la complessità e le difficoltà da superare. Il primo passaggio fondamentale è l’ informazione che deve dare il medico al paziente;  chiara e precisa. Il paziente ideale è quello adeguatamente informato.  E’ l’opzione di prima scelta per un paziente idoneo, perché lo coinvolge nella conduzione del trattamento  con indubbi vantaggi di tipo psicologico, per la sua crescita dell’ autostima, e anche clinico, per la personalizzazione e la maggiore attenzione posta nella conduzione del trattamento.  Il paziente può scegliere quando eseguire il trattamento in base alle proprie attività lavorative.  Nel nostro caso il paziente poiché lavorava di mattina eseguiva il trattamento  nelle ore pomeridiane. Vi sono almeno tre buone ragioni che spingono il medico a proporre  questo trattamento  a domicilio:

• La prima  migliorare la qualità della vita;
• La seconda migliorare l’ efficienza del trattamento;
• La terza  abbattere i costi della spesa.

Migliorare la qualità della vita ,un aspetto molto importante , perché porta un reale vantaggio nei pazienti, anche per la difficoltà di analizzare la qualità  di vita stessa, quindi la libertà di scegliere quando effettuare il trattamento è di fondamentale importanza,  per una tranquillità psicologica quindi  è essenziale  che ciascun paziente trovi il momento più adatto alle proprie esigenze il più delle volte lavorative.  Nell’emodialisi a domicilio non ci sono limitazioni al numero e alla durata delle sedute, che possono arrivare fino a 3-4 alla settimana, con durata di 3-4 ore.  Applicazioni più frequenti e più brevi , con un   kt/V sotto controllo medico, consentono un miglioramento dello stato generale della riabilitazione lavorativa e della sopravvivenza.  L’efficienza del trattamento è un punto estremamente rilevante in emodialisi domiciliare, dove la personalizzazione del trattamento, con l’ aumento della frequenza della dialisi e della sua durata, porta ad un  maggior benessere  del paziente.  Prendere coscienza della propria malattia e della sua cura, aiuta a curarsi meglio, ed il trattamento condotto nella propria abitazione si traduce in maggior riabilitazione e minor morbilità, oltreché protegge il soggetto  dalle infezioni ospedaliere.ebbene i vantaggi clinici, più volte sottolineati , siano preponderanti , in un momento in cui la pressione sui nostri Centri è principalmente legata al contenimento dei costi, l’ importanza delle scelte ricade anche sugli aspetti economici, fortunatamente estremamente favorevoli per quanto riguarda l’ emodialisi domiciliare. Assodato che  anche  il vantaggio economico è importante con l’ abolizione degli spostamenti casa-centro  non solo il costo della dialisi scende di almeno il 15-20 %, anche la  dipendenza dal personale è ridotta al minimo, con un ulteriore risparmio della spesa.

La principale difficoltà rilevata in questi ultimi anni è culturale  nel fare accettare la proposta di emodialisi  domiciliare, perché questa viene vista come una terapia difficile e pericolosa. Il rifiuto preconcetto, l’ignoranza e la pigrizia mentale , ovvero la mancanza di  un personale convincimento e del coraggio di andare anche contro corrente  di chi dirige  il centro di emodialisi sono uno dei principali limiti alla ripresa dell’EDD (emodialisi domiciliare). Il personale medico eviterà così difficili aspetti organizzativi, quello infermieristico potrà continuare con una più semplice gestione tradizionale in sala dialisi, i pazienti continueranno a lasciarsi gestire passivamente e le amministrazioni  ad evitare complicazioni burocratiche o legislative.    Il paziente si sente spesso più sicuro nell’essere seguito in un Centro e quindi la domiciliare non viene vista come un privilegio, ma viene rifiutata perché vista come un lavoro aggiunto, per la diffusa teoria de “tutto è dovuto”.       Anche l’ età  e la comorbidità  dei pazienti e dei loro familiari ,  è un grosso limite, come la possibilità di disporre di un domicilio adatto.

L’ emodialisi domiciliare viene proposta a quei pazienti che rispondono a dei requisiti ben precisi:

• Buone  condizioni cliniche
• Condizioni igienico sanitarie adeguate
• Ambiente adeguato per la sistemazione del monitor per il trattamento emodialitico
• Desiderio di indipendenza
• Capacità di controllo dell’ ansia
• Familiare  idoneo  da sottoporre all’ addestramento

Il personale del centro Dialisi di  Francavilla Fontana ha avuto il piacere di partecipare a questa splendida esperienza. Il paziente ed il partner  iniziarono a svolgere il trattamento presso il proprio centro di appartenenza l’Ospedale ”D. Camberlingo”  P.O Francavilla Fontana. Dopo aver adeguatamente  informato sia il paziente che il parente  ebbe   iniziò  un periodo di addestramento ossia il training presso il centro   di circa 8-12 settimane.

Durante la formazione sia il paziente che il familiare nel nostro caso la moglie impararono a:

• Pungere la propria fistola
• Montare il monitor
• Metterlo in aspirazione
• Monitorare la macchina  e risolvere gli eventuali problemi
• Attaccare e staccare il paziente
• controllare i parametri vitali dello stesso durante la seduta dialitica
• annotare scrupolosamente tutti i dati
• pulire l’ apparecchio e la stanza in cui si svolge la dialisi
• effettuare a fine trattamento disinfezione e sterilizzazione del monitor
• ordinare il materiale ed eventuali minime scorte.

Il familiare è stato formato sia con delle lezioni teoriche che pratiche dal personale dedicato, nel nostro caso dall’infermiere ”tutor” che si occupava dell’ addestramento. Ha formato  la moglie del paziente con delle lezioni teoriche sull’emodialisi, il monitor da usare,il montaggio  e la sterilizzazione dello stesso a fine trattamento. La signora, ha fatto proprie tutte le nozioni sino ad avere un bagaglio teorico pratico  necessario per intraprendere il percorso dell’assistenza. L’istruzione è la chiave per la scelta del paziente e del trattamento domiciliare. In Italia la cultura della dialisi autogestita è carente e urgono programmi di formazione non solo per i pazienti , che devono almeno conoscere nel dettaglio le scelte possibili, ma anche per tutti gli operatori, che spesso sono spaventati dall’autogestione dei pazienti.La sperimentazione del trattamento emodialitico  a domicilio raccontata dal nostro paziente,  non è possibile vedere il video che il paziente  ha inviato , ma posso scrivervi il suo messaggio.

“Sono………………………..ho iniziato il trattamento dialitico presso il Centro di Francavilla il…………………….Come tutti i pazienti dovevo recarmi tre giorni a settimana in ospedale per effettuare il trattamento, con un calendario molto rigido, mi sentivo imprigionato in una gabbia. Un evento improvviso e inatteso, dà uno scossone alla quotidianità è mette in pericolo quello che di buono avevo cercato di costruire; sono questi i motivi che mi hanno fatto avvicinare all’idea della dialisi domiciliare. Se decidevo di andare qualche giorno al mare o in montagna, prima era necessario che chi mi teneva in cura trovasse una struttura idonea  nei giorni di vacanza mi ospitasse per le sedute dialitiche. Vi posso assicurare che gli operatori del mio centro facevano salti mortali per trovare la disponibilità, a volte senza successo.

Visto il mio disagio , con l’equipe medica del centro, poiché idoneo alla domiciliare, abbiamo deciso di intraprendere questo percorso assistenziale. Non me lo lasciai ripetere ancora una volta io e mia moglie prendemmo la decisione di iniziare quella esperienza domiciliare. La comunicazione chiara e costante, così come un buon rapporto di fiducia con il team che si prendeva cura di me e ci addestrava, sono aspetti chiave per la buona riuscita del training preparatorio.

Prima abbiamo fatto un training teorico dove l’ infermiere ed il medico ci hanno spiegato cosa e’ un trattamento dialisi, come pungere una fistola e come usare il monitor a me dedicato.

Tanti sono stati gli ostacoli burocratici  e le autorizzazioni  che ho dovuto richiedere alla asl di appartenenza,  come l’ idoneità  al montaggio della piccola centrale per il trattamento acquee  e la sistemazione del monitor che mi permetteva di vivere.  Dopo vari  sopralluoghi e controlli hanno deciso che l’ ambiente,ossia la mia abitazione era idonea e quindi il mio sogno, la mia autonomia prendeva forma.

Dopo il training teorico siamo passati alle lezioni pratiche, qui non nego di aver avuto paura quando  mi sono trovato davanti una persona che non era del personale sanitario, ma mia moglie che si accingeva a pungere la mia fistola. Chi fa dialisi sa che l’ accesso vascolare è sacro, è vitale per sopravvivere. Presto ho capito che le mie paure iniziali erano svanite perché il team che si occupava di noi aveva addestrato in maniera eccellente mia moglie e aveva dato anche a me le nozioni giuste per mettere a tacere le mie paure. Un equilibrio  perfetto raggiunto con fatica che mi ha permesso di non lasciare il lavoro e di vivere una vita “normale”.

Con me il destino è stato molto clemente perché dopo 5 anni mi ha regalato un trapianto di rene da cadavere. Così finalmente sono tornato a vivere.

Coraggio, entusiasmo, amore e voglia di vivere sono gli ingredienti che il nostro paziente amalgama quotidianamente e gli permettono di vivere felice e soddisfatto della sua vita, facendoli quasi dimenticare di essere stato sottoposto a trapianto di rene dopo aver effettuato per anni il trattamento dialitico.

Conclusioni

In un epoca come questa in cui l’ EDD potrebbe tornare ad essere un obiettivo  della nefrologia non possiamo nasconderci  che è in ascesa la visione , che un’ automedicazione guidata, responsabile, cosciente ma soprattutto personalizzata e  attuata al proprio domicilio, sarebbe desiderata e desiderabile. Il paziente all’interno del S.S,N.  avrà una centralità sempre maggiore e che il principio paternalistico che ha governato il rapporto medico-paziente sino al secolo scorso lascia il posto al principio di autonomia e rispetto , ove scienza ,coscienza e approppriatezza dell’ uso delle risorse dovranno ricevere la nostra più grande attenzione.

Testi Consigliati:

• Intervista al Prof. Vercellone .A (2000), coraggioso pioniere della nefrologia italiana;
• A. Vercellone riflessioni sull’ emodialisi domiciliare;
• Segoloni G, Tognarelli G, aspetti socio-organizzativi della dialisi domiciliare;
• Ha ancora senso fare l’emodialisi domiciliare?supplemento al giornale di tecniche Nefrologiche e Dialitiche  a cura di Marco Lombardi.